「我的身體對我來說就像一個謎」— 從新冠肺炎到外陰部痛症
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稀白色的分泌乃正常現象,與外陰部痛症無關。 (Unsplash/The Xylom illustration)

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「我的身體對我來說就像一個謎」— 從新冠肺炎到外陰部痛症

 

我以為我們的診所會空無一人。

首先,那個時候是 2020 年六月上旬的曼哈頓中城,紐約市剛剛在數週前還是新冠肺炎疫情的爆發中心。 紐約市的 第一階段重開計畫 尚未開始,而整個本來繁華的大都會就如同一座死城一般。其次,我們的專科診所 外陰道疾病中心 治療的疾病類型非常專門,因此我們大部分的病人都是從遙遠的地方來看病的。最後,我們治療的症狀大多都不是致命的。因為這眾多原因,當我看到診所重開之後,所有可預約的時段迅速爆滿時,我感到震撼至極。數以百計的病人冒著感染新冠肺炎病毒的風險,穿州過省,來到我們的診所接受治療,而她們大部分人的症狀卻都是一般人聞所未聞的。這些症狀被統稱為外陰部痛症。

外陰部痛症指的是發生在外陰部的慢性痛症。外陰部就是一般大眾認知中的、廣義上的「陰部」,除了包括準確意義上的陰道之外,亦包括陰蒂、陰唇以及尿道。外陰部痛症可以分為許多種,有些是持續性的,有些則是只發生在性愛期間;有些相對輕微,有些則是嚴重得讓人無法自理;有些伴隨著其他症狀,例如尿頻或便秘,有些則不會。我在不少網上論壇中看到有些外陰部痛症的患者單單只是得知自己的病徵的準確學名,就已經感到大大地鬆了一口氣。她們從可靠的科學診斷之中所獲得的肯定是無與倫比的 — 許多醫療服務提供者都嘗試告訴她們説他們的疼痛純粹是心理性的。


外陰道疾病中心 主任安德魯·高士丹博士 (Dr. Andrew Goldstein) 正指著一個他用於向患者解釋不同疾病成因的陰部及骨盤底肌肉模型。 (Theodora Mautz for The Xylom)

然而,「外陰部痛症」本身並不是一個精確的診斷。它解答不了究竟病人的痛處位於陰部的哪個位置、或者疼痛由什麼引起、又或者醫學上有什麼適合的資料方法。這就像是將一位病人的疾病診斷為「背部疼痛」,卻不明確指明究竟他的背痛是源於關節炎、骨質疏鬆、還是其他根本性的問題。醫學界裏關注慢性陰部痛症的專科醫生並不多,大部分的醫生根本無法就著病人的問題作出仔細的診斷,更不要說是治療了。這就是病人從五湖四海來到我們診所看病的原因。

在我們診所最常見的病症有五種:

  1. 張力亢進性骨盤底肌肉失調,因為骨盤底肌肉過緊而引發的痙攣;

  2. 先天性神經增生陰道前庭痛,一種導致陰道周圍的組織神經末梢密度過高的基因異變;

  3. 荷爾蒙誘發性陰道前庭痛,因為更年期或者口服避孕藥導致的外陰道刺激(沒錯,口服避孕藥會導致外陰道所需要維持健康的激素水平過低 — 尤其是睪固酮);

  4. 陰部神經痛,陰部主神經受損所引發的痛症;以及

  5. 萎縮性硬化性苔蘚 以及 潰瘍型扁平苔蘚,兩種自體免疫性皮膚病。

當然,這個清單絕對沒有窮舉所有的外陰部痛症的原因。子宮內膜異位症生殖器官癌症、以及其他疾病,都在全球各地數以百萬計的人身上造成慢性陰部痛症。顯然,醫學界需要就這些疾病進行更多的深入研究,尤其是因為在所有擁有外陰道的人裡面,足足有 百分之十六 的人都會在他們人生中的某個年齡經歷慢性陰部痛症。令人擔憂的是,接近一半 的病人並不會尋求治療。他們不願意求診的原因或許有很多,從傳統文化對性器官的標籤及忌諱,到在現代社會根深蒂固、對於性愛過程中產生疼痛屬於正常現象的誤解。而在這些心理現象背後往往可以找到其他的社會和文化因素的影子。例如,美籍西班牙裔女性患上外陰部痛症的機會比起白人高四十至八十個百分點

要了解為何社會及文化因素如何影響這些健康問題,首先要考慮的女性醫療的歷史。在公元前兩千年開始,人類一直用「癔病」這個詞語診斷那些聲稱感到疼痛、卻沒有明顯病因的女性。這些被指患上「癔病」的女性通常是瘋狂和失去理性的;有趣的是,她們通常也是性冷感的。「癔病」這個名詞不但無視了女性真實存在的健康需要,亦反映了在當時的人眼中,女性連衡量自己健康狀況的能力也沒有。雖然時至今日,「癔病」這個詞語已經被淘汰,但是它在傳統文化中所留下來的深遠影響,卻持續至今。研究發現,許多現在的醫生依然帶有性別偏見,他們往往傾向重視男性病患所感受到的痛楚而輕視女性的痛感。這種偏見不但受性別影響,種族、體格、跨性別等等的因素同樣會影響到健康結果。即使套用在此時此刻的新型冠狀病毒疫情當中,黑人比白人死亡率高接近三倍的事實 亦強烈地反映了現代醫療其實並非完全客觀及科學,而是受到許多其他的因素影響。



安德魯·布勞耶(André Brouillet)的畫作 《在薩爾貝提耶爾醫院的臨床課堂》("Une leçon clinique à la Salpêtrière")(1887)描繪了法國神經學家讓-馬丁·沙可 (Jean-Martin Charcot) 在巴黎的比提耶·薩爾貝提耶爾醫院 (Pitié-Salpêtrière Hospital)向一群研究生展示臨床示範。作為對「癔病」現象進行科學研究的先驅者,沙可的理論後來被人推翻。(L'Art français/Wikimedia Commons)

然而,在文化影響之外,另一個外陰部痛症痛難以被診斷及治療的原因,在於它有時是由惡性的生理及心理循環引起的。以張力亢進性骨盤底肌肉失調 — 其中一種最常見的外陰部痛症的病因 — 為例,這種病會令女性的骨盤底肌肉發生痙攣,導致肌肉組織產生過多的乳酸,使得患者的陰道口感到痠痛以及灼痛。導致陰部附近的肌肉過緊的原因眾多,其中包括一些生理因素,例如脊柱側彎、雙腿長短不一、甚至是健身運動時因為過度鍛鍊腹部核心肌肉而產生的結果。(我經常以這個理由說服自己跳過腹部鍛鍊。)然而,這個狀況同樣可以是心因性的:焦慮會導致一些人無意識地收緊自己的骨盤底肌肉,亦有些人自然地習慣一直保持骨盤底肌肉收縮。問題的癥結在於,即使這個症狀剛開始時只是導致身體不適,它卻會為患者帶來心理焦慮、恐懼和壓力,而這些情緒會反過來放大患者的生理痛楚。身體越痛、心裡越擔心;心理越擔心、身體就越痛,形成了一個惡性的循環。一個我們診所最近發布的研究發現有一半患上骨盤底肌肉失調的女性都會因為外陰部痛症而感到焦慮。

問題的癥結在於,即使這個症狀剛開始時只是導致身體不適,它卻會為患者帶來心理焦慮、恐懼和壓力,而這些情緒會反過來放大患者的生理痛楚。身體越痛、心裡越擔心;心理越擔心、身體就越痛,形成了一個惡性的循環。

這個現象有點像是「先有雞還是先有蛋」的問題,這個惡性循環的起點是模糊不清的。我們往往難以判斷在發病之初,痛楚的根源究竟是生理性的還是心理性的。然而,我們必須要記住,心理的因素並不代表患者的痛楚是可以被忽視的。在大多數外陰部痛症病患的例子裡,病症的根本原因其實都是生理性的。他們都需要接受物理層面的治療。


 

雖然我現在已經成為了治療的一方,其實過往十多年,我親身經歷過外陰部痛症。我起初意識到不對勁,是當我頭一次嘗試把衛生棉放入陰道,卻感到極其難受的痛楚,幾乎就像那裡豎立著一面牆。我來來回回看過好幾個婦科醫生以及其他的醫療服務提供者,而他們告訴我的答案不外乎是「哦,那是因為你戳穿了一半的處女膜」(這最後是不正確的)或者「這純碎是心理性的」。有一個婦科醫生甚至厚顏無恥地跟我說:「你只需要學會發騷就可以了」,完全忽視了我這個荷爾蒙旺盛的青少年,其實已經累積不少性快感和自慰的經驗。



西奧多拉在醫生為她完成詳細檢查並作出了診斷後,向幾位支持她的朋友傳送的 Snapchat 照片:她的外陰部痛症的起因是張力亢進性骨盤底肌肉失調。(Courtesy of Theodora Mautz)

我的症狀首先被診斷為「外陰部痛症」,後來變成了「陰部痙攣」,再後來又變成了「細菌性陰道炎」。這些深奧難懂的學名排山倒海而來,但我唯一得到的治療建議是進行一個大手術,移除部分的陰部組織。到了今天,我非常慶幸我當時沒有選擇進行這個手術,因為我現在已經知道我的症狀的起因不是我的陰部組織,而是骨盤底肌肉。這麼多年來,我都覺得我之所以會感到如此疼痛都是因為我的錯 —— 我以為一定是我身體不對勁,才令我沒有辦法像其他人一樣,能夠輕易地「放鬆」自己並享受性行為的愉悅。我非常感恩我擁有一個很支持我的家人、遇上了非常有耐性的性伴侶、以及學會了使用一系列的陰道擴張器。這些人、事、物都幫助到我放鬆肌肉,並舒適地經歷性愛。

當我剛開始在外陰部疾病中心工作時,我發現幾乎所有的病人的經歷都和我極其相似,這實在是非常大的衝擊。作為一家非常專門的私家診所,我們一般都是病人在尋求治療的過程中的最後一站。他們大部分人在來到這裡以前都已經看過了五、六位醫生。作為臨床研究協調員,我聆聽了數以千計的病人們向我述說他們的故事 — 被迫結束或者是變得緊張的戀愛關係、嚴重下降的生活質量、沒有同情心的醫護人員等等。好笑的是,最讓我記憶深刻的一句話來自我第一天上班時遇到的一位病人。她當時正坐在我的老闆的諮詢室裡,嘗試形容她的痛楚。她停頓了一下,說:「我的身體對我來說就像一個謎。」



這麼多年來,我都覺得我之所以會感到如此疼痛都是因為我的錯 — 我以為一定是我身體不對勁,才令我沒有辦法像其他人一樣,能夠輕易地「放鬆」自己並享受性行為的愉悅。

這短短的一句話在我看到的眾多病人身上以眾多的形式得到了眾多的體現。當醫生要求病人指明他們痛楚的準確位置的時候,有些病人拒絕透過鏡子觀看自己的陰部。我好幾次聽到她們用不同方式說:「太噁心了。我不想看。」對自己身體某一部分的負面情感不一定是一件壞事;比如說,有一些變性人士、跨性別人士、非二元性別人士以及流性人士,出於包括社會對性器官的所賦予的意義在內的眾多原因,或會拒絕承認自己的性器官屬於自己身體的一部分。然而,在我所見的情況裡,痛楚卻是令到我們的病人對自己的身體部分感到羞恥的唯一原因。實際上,陰部是人體身上最神奇的器官之一 — 陰蒂是人類身上唯一一個單純為了提供快感而存在的器官!但是,即使色情影片和裸照到了今天已經是隨處可見,即使「解放乳頭」運動已經重塑了社會對典型女性體態的定義,陰部卻是在這些性解放潮流當中經常被遺忘的一員。就算對於不是外陰部痛症患者的人來說,也是如此。

這個領域和如今的疫情的關係,或許並不明顯。對我來說,這卻是一個寶貴的機會,讓我們用一些對大眾更加熟悉的語言討論慢性陰部痛症。新型冠狀病毒疫情把健康議題以及相關的憂慮帶入了數以十億計的人的生活當中。此時此刻,一丁點的喉嚨痕癢已經令人感到恐懼,而咳嗽則彷彿預示死亡。這個病毒長時間的潛伏期同樣令人細思極恐 —— 我們的身體竟然會在我們毫不知情下,將致命的病毒溫養長達數週的時間。這次疫情既令人更加關注自己的身體,亦令人開始對自己的身體失去信任。這種對自己身體同時感到既過敏又疏離的矛盾是許多外陰部痛症的患者感覺似曾相識的。在此之上,正如同我們還沒有任何對付這次的病毒的解藥一樣,許多慢性陰部痛症的患者也無法找到適合的治療方法。 這種數以十億計的人首次經歷的長期的絕望、焦慮、以及憂鬱,其實一直存在於許多外陰部痛症的患者身上,而且往往會困擾她們長達數十年。


外陰部痛症,就像外陰部本身,有非常多不同的類型,並且會在不同人的陰道裡以不同的方式表現出來。這些形似陰部的刺繡作品是由藝術家莎拉·李奧納多 (Sarah Leonard/ @atypicalstitch) 創作的。她親切地將其中一份作品捐贈給了西奧多拉 (Theodora) 的診所作為教學工具。(Courtesy of Sarah Leonard)

我並非旨在將不同類型的痛苦等量齊觀。相反,我希望使用這次疫情作為一面透鏡,通過重新審視外陰部痛症的問題,讓我們學會同情;這尤其是當今社會終於廣泛地明白到,人體其實是一個多麼複雜的謎團。說到最後,我們必須記住,預防新冠病毒的疫苗已經面世,就像我們知道其實慢性陰部痛症是可以被醫治的 —— 我們有無數的治療方法,每一種都是為特定的病因而度身訂造的。在此之前,我們需要做的是看正確的醫生、做好適當的預防措施、並留意我們身體發出的眾多不同的警示訊號。我們必須記住,人體之謎固然帶來痛苦,但同樣帶來喜悅。


 

如果你希望了解更多關於這些病症的資訊,你可以閱讀這本由三個外陰部痛症領域的領先權威 —— 加拿大皇后大學性健康研究實驗室 (Sexual Health Research Lab at Queen’s University) 的卡洛琳·普卡爾博士(Dr. Caroline Pukall,她進行了許多非常有趣的、關於性健康的研究,而且經常對外招募志願者)、外陰道疾病中心 (Centers for Vulvovaginal Disorders)的安德魯·高士丹博士 (Dr. Andrew Goldstein) 以及聖地牙哥性治療中心 (San Diego Sexual Medicine) 的厄文·高士丹博士 (Dr. Irwin Goldstein) —— 聯合寫成的書 —— 《當性愛疼痛時》(“When Sex Hurts”)。我們許多的患者都覺得這本書給了他們非常大的幫助,無論是在醫學層面,還是心靈層面。其他有用的資源包括 國家外陰部痛症協會 (National Vulvodynia Association)以及國際女性性健康研究學會 (International Society for the Study of Women’s Sexual Health)的網站。

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西奧多拉 · 莫茨 (Theodora Mautz)

西奧多拉來自美國俄勒岡州的波特蘭市,在哈佛大學取得神經科學文學士學位(心靈、腦部及行為方向)。她現在於外陰道疾病中心擔任臨床研究協調員,研究慢性陰部痛症,以及它與心理學、快感、性健康和治療成效的關係。西奧多拉曾是一名撐竿跳高運動員;在疫情期間,她使用衣物、化妝品以及業餘的修圖軟件重現了超過二十件由女性及非二元性別藝術家創作的藝術品。

翻譯:鄭禧泓(合作夥伴「萌芽創科」創辦人)

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